По дороге испытаний

По дороге испытаний

Алекс Бобок – о виртуальных полётах, проблемах пациентов и мечте о небе

Люди – странные существа, нам всегда чего-то не хватает, мы часто чем-то недовольны. Но, к счастью, в мире есть такие солнечные личности, как Алексей Бобок. Практически всю свою сознательную жизнь он провёл в инвалидном кресле, но этот удивительный парень не поддаётся отчаянию и делится своим оптимизмом.

 

Реальная иллюзия полёта

– В 1992 году ООН провозгласила 3 декабря Международным днём инвалидов. Граждан, которым в этот день принято уделять повышенное внимание, называют людьми с ограниченными возможностями. Для тебя важно, как именно называется этот день?

– Никогда об этом не задумывался, эта тема меня особо не задевает. Я не акцентирую на этом внимания и не считаю, что подобных проблем стоит стыдиться, но, думаю, будет правильней называть его Днём людей с ограниченными возможностями.

– Когда ты понял, что не такой, как все?

– Примерно в 10–11 лет. Помню, спросил у родителей: как много детей, похожих на меня, с ограничениями по здоровью? И узнал, что таких, как я, не так уж много. При этом своё положение я бы не сравнивал с физическими ограничениями. Сказал бы, что это испытание, посланное мне свыше. Для чего-то я должен пройти именно свой путь. Каждому человеку на жизненном пути выпадают свои испытания.

– Ты активный пользователь интернета. Когда началось твоё плотное общение с компьютером и ты понял, что это – окно в мир?

– Мир открылся не сразу. Когда мне поставили этот диагноз, мы с мамой летали на обследование в разные страны Европы и в США. Для меня эти полёты были чем-то необычным, грандиозным. Я всеми клеточками ощущал, как самолёт отрывается от земли, как взмывает в небо и где-то там внизу мелькают контуры сёл и городов.

 – Не боялся летать?

– Нет. Я готов был летать вечно. Высота даёт восхитительное чувство свободы, которое мне не хотелось терять и на земле. Компьютер дарит иллюзию полёта, но для меня это очень чёткая, практически ощутимая реальность. Пока у нас не было интернета, мне подарили игру, в которой участники осваивают космос. Но когда мы подключились к мировой паутине, я нашёл игру, связанную с полётами, и понял, что снова могу летать. Не в реальности, но всё же.

– Ты летаешь во сне?

– Очень редко. Ясно помню сон, когда я летал на обычном стуле и при этом чётко ощущал моменты подъёма и падения. Всё было очень реально: вокруг открывалась Вселенная, пролетали облака и весь мир… а потом я проснулся. Но ощущение полёта осталось.

У меня были знакомые с болезнью Дюшенна из села Бачой, которые ушли в 16 лет, потому что у семьи не хватило денег на лекарства. Наша страна – беднейшая в Европе. И если семья сталкивается с подобной проблемой, без поддержки государства ребёнок может погибнуть.

Виртуальные друзья

– Когда у тебя появились первые виртуальные друзья?

– Интернет у меня уже более 10 лет, но я не сразу начал пользоваться социальными сетями – не знал, что это такое. Я выезжал в санаторий в Сергеевку, знакомился там с хорошими ребятами. Мы прекрасно проводили время, в том числе и на дискотеках. Мне нравилось танцевать, и это у меня получалось, даже сидя в коляске. Никто из окружающих на этом не акцентировал внимания. Поездки в санаторий были важны тем, что у меня было море. При моём диагнозе море и бассейн крайне необходимы – это лучший тренажёр для физического восстановления. Там я встретил свою первую любовь, после чего социальные сети стали актуальными – они помогали нам общаться.

– А тяга к виртуальным полётам оставалась?

– В 2012 году я случайно наткнулся на уникальную игру, которая меня покорила. Эта игра очень патриотична, она помогает гордиться нашими дедушками и бабушками, которые принесли нам Победу. Первый год я просто тренировался каждый день, а потом решил, что нужно развиваться дальше. Нашёл в соцсетях коллектив лётчиков из разных стран, которые обожали эту игру, потому что были влюблены в небо. Они делились со мной своими ощущениями и навыками, стали моими друзьями. Победы в этой игре принесли мне золотые медали и мощный ноутбук. Были и другие призы. Потом турниры приостановились. Но самое главное – появились друзья. Они стали моей второй семьёй. Один из них, несмотря на расстояние, даже приезжал ко мне. В 2014 году я летал в Москву, где встретились участники игры. На встречу можно было попасть одним способом – дойти до финала, а это было очень не просто.

– Тебе удаётся ещё как-то зарабатывать при помощи компьютера?

– Кое-что удаётся зарабатывать на создании слайд-шоу, видеомонтаже – как повезёт. Иногда есть заказы, иногда – нет. У меня есть хорошие работы, я всё стараюсь делать качественно.

 

Оптимизм для всех

– Алекс, твоя страничка в Фейсбуке наполнена позитивом. Как тебе удаётся сохранять оптимизм?

– Это началось, когда ушла моя мама, Валерия Бобочел, которая всем дарила радость и улыбки. Это было 4 ноября 2017 года. Она была солнечным человеком и уникальной мамой. Я боялся, что после её потери уйду в себя, поэтому решил начать общаться с людьми через социальные сети, писать им хорошие слова и заряжать позитивом, как моя мама.

– Тебе говорили, что у тебя всё хорошо получается?

– Меня поддерживают. Я знаю, что такое проблемы. Знаю, как людям бывает нелегко. Многие уходят в депрессию, теряют себя. Хочу поддержать их добрыми словами. Моя цель – чтобы люди не зацикливались на трудностях, чтобы они находили в жизни прекрасные моменты. Можно радоваться просто тому, что светит солнце. Я хочу делиться оптимизмом, хочу, чтобы люди радовались жизни, ведь она прекрасна.

 

Особая траектория

– Всему, что знаешь, тебя научила мама?

– В основном. Но были и учителя, которые приходили домой, в чём-то помогли образовательные программы, которые мы с мамой находили в интернете. Но к жизни меня подготовила именно мама. Она учила меня быть сильным. В детстве всё начиналось с развивающих игр. Потом она учила меня жизни на своих примерах. Они все были поучительными.

– Когда мама ушла, рядом с тобой оказалось много разных людей. Кто остался?

– В тот день, когда она ушла, я был дома один. Казалось, она просто уснула, но наш кот начал вести себя странно, что-то почувствовал. Мама предупреждала меня: если с ней что-то случится, позвонить надёжному человеку, который сразу придёт. Она всё предусмотрела. Из старых друзей мамы сейчас мало кто остался. Но появляются новые люди, которые поддерживают меня. Жизнь – это такая траектория, на которой люди появляются и исчезают, но я благодарен всем, кто встречается на моём пути.

– Тебе для поддержания здоровья постоянно нужно принимать лекарства…

– Да, препарат №1 для поддержания работы мышц – Дефлазакорт, одна упаковка которого стоит около 270 леев. Её хватает на пять дней. Этот препарат я должен принимать ежедневно, и он не входит в список компенсируемых государством лекарств. Всего я принимаю около 10 препаратов в день. С болезнью Дюшенна в Молдове около ста детей, и все лечатся за свой счёт – точнее, за счёт родителей. Нам всем нужны оздоровительные процедуры. Не знаю, как решить эту проблему, но хочу, чтобы все знали о том, что такая болезнь в Молдове есть. Многие об этом молчат, и дети не доживают даже до 15 лет. За рубежом благодаря поддержке государства такие пациенты живут гораздо дольше.

– Но медицина не стоит на месте. Качество жизни с этим заболеванием можно улучшить…

– Согласен, но на это нужно время. У меня были знакомые с болезнью Дюшенна из села Бачой, которые ушли в 16 лет, потому что не хватило денег на лекарства. Наша страна – беднейшая в Европе. И если семья сталкивается с подобной проблемой, без поддержки государства ребёнок может погибнуть. Это страшно.

 

Земные мечты

– Ты общался с ребятами с таким же диагнозом?

– Мама хотела, чтобы общество знало о существовании этой болезни, даже создала фонд помощи пациентам с болезнью Дюшенна. А я живу своей жизнью, добрыми словами стараюсь радовать людей, по мере возможностей работаю. В 2017 году у меня была надежда стать участником экспериментального медицинского проекта в США. Мама написала письмо президенту Игорю Додону о том, что мне нужен врач-куратор из Молдовы, который бы решил вопросы с клиникой. Но в экспериментальную программу я не попал, потому что заболел.

– О чём ты мечтаешь?

– Хочу, чтобы в Кишинёве появился бассейн, куда можно было бы погружаться в инвалидной коляске, потому что вынимать меня из коляски нельзя. Плавание придаёт сил мне и другим ребятам с диагнозом Дюшенна.

– А для души?

– Хочу полетать на самолётах. Моя мечта – кататься по небу, сидя в кабине пилотов.

Наталья Устюгова

Facebook Комментарии
Share Button

Sorry, comments are closed for this post.

Адрес редакции: Кишинев, ул. Дософтей, 122, офис 4. Тел. 022 85-60-88;
Рекламный отдел: +373 22 85 60 99; +373 69 24 51 62 / e-mail: exclusivmedia@mail.ru; zelinskaia_nata@mail.ru
PP Exclusiv Media SRL © Аргументы и факты в Молдове; e-mail: info@aif.md