Что за шутки хромосом?

Что за шутки хромосом?

О том, что особенные люди нуждаются в поддержке общества

В Молдове проживают тысячи людей с заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения. Большая часть болезней проявляется с возрастом.

Они дают о себе знать по разным причинам, включая неправильное питание и тяжёлые условия труда. Но сложнее всего приходится той категории граждан, которые с рождения страдают редкими генетическими заболеваниями. Среди них есть и дети.

 

Для кого «дождливое» время?

Мы очень мало знаем о проблемах людей, которые нас окружают. О повышении уровня осведомлённости населения относительно редких заболеваний говорила на пресс-конференции исполнительный директор общественной ассоциации «Дети дождя» Дойна Лосецки.

– Согласно данным Министерства здравоохранения, в Молдове зарегистрировано более 1 тыс. граждан с редкими заболеваниями. Однако эта статистика и близко не отражает реальной ситуации, – считает Д. Лосецки. – Родительские ассоциации вынуждены бороться за включение в реестр каждого наименования болезни. Сейчас в нём около 100 редких заболеваний, в то время как в мире их известно около 8 тысяч.

Член ассоциации «Дети дождя» Наталья Кручереску утверждает, что среди основных проблем, с которыми им приходится сталкиваться, – нехватка специалистов и дневных специализированных реабилитационных центров.

– Наши дети абсолютно разные – даже если диагноз один и тот же, к каждому необходим индивидуальный подход, – говорит Н. Кручереску. – Нужно работать не только с ребёнком, но и с родителями. В Молдове центры реабилитации есть, но они не государственные, а частные, и поэтому стоят немалых денег. А если такой центр находится на гособеспечении, то работает не для детей, а для кого-то другого. В последнее время изменилась и политика этих учреждений: если раньше они работали в течение всего дня, то сейчас посещение почасовое. Объясняют это нововведение тем, что увеличилось число таких деток.

«В нашей стране нет реабилитационных центров для детей с редкими болезнями, которым чаще нужны не лекарства, а психологическая поддержка».

Кто поможет?

Доктор медицинских наук, сотрудник кафедры медицинской реабилитации, физиотерапии и мануальной терапии Алиса Табырца констатирует: в Молдове детская реабилитация развита лучше, чем взрослая. Это касается детей с аутизмом, синдромом Дауна и с другими болезнями – они попадают в программы неправительственных организаций, которые и занимаются проблемами детей.

– Что касается заболеваний взрослых, в частности связанных с ревматологией: к сожалению, нужно констатировать, что у нас ещё нет крепких связей между разными направлениями медицины, – уточняет А. Табырца. – Такие пациенты мечутся между ревматологами и невропатологами – не знают, к кому обратиться. Больные с редкими заболеваниями, кроме медицинских препаратов, к сожалению, от государства почти ничего не получают. В нашей стране нет широкомасштабных государственных программ по реабилитации таких пациентов. Нет реабилитационных центров и для детей с редкими болезнями, которым чаще нужны не лекарства, а психологическая поддержка. В больницах, где работают реаниматологи, чаще обращают внимание на физическую реабилитацию. Психоэмоциональная поддержка при участии психолога и логопеда ограничивается частными случаями. С врачами этого профиля мы испытываем проблемы ещё и потому, что они, как правило, получают образование в педагогических вузах, их знания не предусматривают медицинского уклона.

 

Дорогой ли склероз?

Как пояснила руководитель пресс-центра Национальной компании медицинского страхования Сильвия Мунтяну, согласно Закону о фондах обязательного медицинского страхования на 2019 год, на компенсируемые лекарства заложено 595 млн 950 тыс. леев, что достаточно для покрытия соответствующих расходов. Данная сумма была запланирована на уровне прошлого года, однако по сравнению с 2017-м она выросла на 73 млн леев. Все застрахованные лица имеют право на компенсируемые препараты, назначаемые в соответствии с медицинскими показаниями. Все расходы на компенсируемые лекарства полностью покрываются из фонда обязательного медицинского страхования. За три года список компенсируемых лекарств увеличился в два раза.

– Начиная с 1 февраля 2019 года все застрахованные лица могут получать как минимум одно бесплатное лекарство из списка частично компенсируемых медикаментов, оплачиваемых из Фонда обязательного медицинского страхования, – уточняет С. Мунтяну. –  Дети в возрасте до 18 лет получают компенсируемые лекарства, на 100% оплачиваемые из фонда медстрахования. Беременным женщинам предусмотрены компенсированные препараты для профилактики и лечения анемии, предупреждения врождённых пороков развития ребёнка. В список компенсируемых лекарств входят препараты для лечения наиболее распространённых заболеваний, таких как сахарный диабет и его осложнения, сердечно-сосудистые, офтальмологические, респираторные, психические, неврологические, эндокринные заболевания, подагра, анемия, бронхиальная астма, заболевания органов пищеварения, мочеполовой системы, депрессия, болезнь Альцгеймера, системные и аутоиммунные болезни. Компенсированные лекарства предоставляются для лечения таких редких заболеваний, как муковисцидоз, рассеянный склероз, язвенный колит, буллёзный эпидермолиз, миастения гравис и т. д. Наибольшего финансирования требует рассеянный склероз. Сумма, потраченная в год на одного пациента, достигает 230 тыс. леев. С каждым годом предпринимается всё больше усилий, чтобы увеличить финансирование для лечения пациентов с редкими заболеваниями, но эти средства не покрывают все потребности.

Проблема людей с особыми потребностями состоит не только в том, что им не хватает средств на дорогостоящее лечение и реабилитацию, но и в том, что общество мало о них знает. Не знаем, как в случае необходимости им помочь, как себя вести, когда рядом окажется такой человек. И невежеством своим мы можем ранить их чуткие души.

 

В ТЕМУ

Почему фактор низкий?

Геннадий Острофец, президент Ассоциации гемофилии Молдовы: 17 апреля – Всемирный день гемофилии. Гемофилия – достаточно редкое генетическое заболевание. Болезнь проявляется повышенной кровоточивостью, когда человек может истечь кровью даже от простого пореза. В 8 из 10 случаев болезнь возникает из-за мутации гена FVIII в половой Х-хромосоме. Именно этот ген влияет на свёртываемость крови. Более редкая форма связана с мутацией гена FIX и приводит к гемофилии типа В. К сожалению, гемофилия остаётся неизлечимой, однако при правильном лечении больные ведут полноценный образ жизни. Лечение основано на применении концентратов факторов VIII и IX.

В регистре Ассоциации гемофилии Молдовы насчитывается 237 человек, из которых 18 детей в возрасте до 18 лет. Данные постоянно уточняются. Качество жизни каждого человека с гемофилией зависит от применения концентратов факторов. На 5 тыс. новорождённых мальчиков один появляется на свет с гемофилией. Однако расчёт делается исходя из общего числа жителей, то есть по 2 единицы препарата на каждого жителя – это только для лечения по требованию. То есть когда препарат вводится непосредственно для лечения травматизма или при подготовке к операции.

Сейчас Молдова закупает фактор из расчёта 0,82 единицы, то есть почти в 2,5 раза ниже самого низкого уровня.  Самый прогрессивный метод – профилактический, когда каждый пациент ставит себе уколы по мере назначения врача. В Европе уровень закупок 7 – 9 и более единиц. В развитых странах, где концентраты факторов VIII и IX производятся и являются доступными, жизнь больных гемофилией насыщена событиями, и они даже служат в армии. У нас же было такое, что в течение двух лет Молдова не закупала даже воду для инъекций, которая необходима для разбавления препарата. Физраствор в данном случае не подходит.

В прошлом году был одобрен новый препарат для профилактики кровотечений у пациентов с гемофилией А и ингибиторами против фактора свёртывания крови VIII. Этот препарат достаточно вводить раз в неделю подкожно. Молдова – девятая страна в мире, которая зарегистрировала этот препарат. Однако перед тем как заявить о его закупках, нам нужно определить перечень больных, для которых он действительно жизненно важен. Для этого нужны определённые исследования, которые проводятся только в частных клиниках. Сейчас Ассоциация готовится  провести диагностику хотя бы у детей. Мы надеемся, что важный для жизни препарат скоро поступит в Молдову.

Когда материал готовился к печати, пришло известие  о скоропостижной безвременной смерти врача-нейрофизиолога  Геннадия Острофца. Это его последнее выступление в прессе. «АиФ в Молдове» выражает соболезнование родным и близким покойного.

 

Наталья Устюгова

Facebook Комментарии
Share Button

Оставьте комментарий

Адрес редакции: Кишинев, ул. Дософтей, 122, офис 4. Тел. 022 85-60-88;
Рекламный отдел: +373 22 85 60 99; +373 69 24 51 62 / e-mail: exclusivmedia@mail.ru; zelinskaia_nata@mail.ru
PP Exclusiv Media SRL © Аргументы и факты в Молдове; e-mail: info@aif.md